ハンドメイドの記録です。そのほか、日々考えることなど。。
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サルコイドーシスは肉芽腫 というかさぶたのようなものができる原因不明の病気で、肺、心臓、目、皮膚、いろいろな場所にいろいろな症状がでます。感染症ではないので人からうつるものではありません。
ほとんどの人が自然に治ってしまうというのに、もう15年以上のつきあいです。
いろんなところにいろいろ起こるのですが、2~3年前から皮膚病変が顔にでてアテローマもできるのでこれが一番困っています。ステロイドを処方してもらったり、抗生剤を使ったりしましたが、ちっともよくなりません。
ダンナがいろいろ調べて、マラリヤ予防薬のクロロキンが効くという報告があるらしいことがわかりました。メルクマニュアル(?!)にもでています。
クロロキンは目に影響がでることが多いのですが、ヒドロキシクロロキンという目への影響が少ないものがでていて、リウマチにも使われているそうです。
でも、この薬、日本では認可されていないのです。それで、主治医と相談して個人輸入して使ってみることにしました。
それが届いて使い始めたのです。
この病気にはストレスフリーな生活が必要ならしいのですが、それはなかなか。。
でも、充分な睡眠と休息をとって薬の効果を待ちたいと思います。
ほとんどの人が自然に治ってしまうというのに、もう15年以上のつきあいです。
いろんなところにいろいろ起こるのですが、2~3年前から皮膚病変が顔にでてアテローマもできるのでこれが一番困っています。ステロイドを処方してもらったり、抗生剤を使ったりしましたが、ちっともよくなりません。
ダンナがいろいろ調べて、マラリヤ予防薬のクロロキンが効くという報告があるらしいことがわかりました。メルクマニュアル(?!)にもでています。
クロロキンは目に影響がでることが多いのですが、ヒドロキシクロロキンという目への影響が少ないものがでていて、リウマチにも使われているそうです。
でも、この薬、日本では認可されていないのです。それで、主治医と相談して個人輸入して使ってみることにしました。
それが届いて使い始めたのです。
この病気にはストレスフリーな生活が必要ならしいのですが、それはなかなか。。
でも、充分な睡眠と休息をとって薬の効果を待ちたいと思います。
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♠ 同じ薬です。
こんにちわ。
ハイドロキシクロロキン プラクニールを リウマチで 処方されています。〔海外駐在)日本では 今は使われていないので不安でしたが 私には 効果でています。
2年間のんでいます。お互い 良くなるといいですね。 この薬のんでいる人と 話したいと さがしていたら ここに ヒットしました。
ハイドロキシクロロキン プラクニールを リウマチで 処方されています。〔海外駐在)日本では 今は使われていないので不安でしたが 私には 効果でています。
2年間のんでいます。お互い 良くなるといいですね。 この薬のんでいる人と 話したいと さがしていたら ここに ヒットしました。
♥ Re:同じ薬です。
こんにちは。ぽぽさん。
ここ1年は通院せずに使っているので、少々不安で量を減らしていますが、私にも効果がでているようです。
通院中は少しずつ量を増やして最終的には1日に200mgを3錠飲んでいました。今は2錠です。ああ、病院行かなきゃ。^_^;
ぽぽさんはどのくらいの量を飲んでいらっしゃるのでしょうか。
副作用などでませんでしたか?
病気は違いますが、がんばりましょう!(^_^/
ここ1年は通院せずに使っているので、少々不安で量を減らしていますが、私にも効果がでているようです。
通院中は少しずつ量を増やして最終的には1日に200mgを3錠飲んでいました。今は2錠です。ああ、病院行かなきゃ。^_^;
ぽぽさんはどのくらいの量を飲んでいらっしゃるのでしょうか。
副作用などでませんでしたか?
病気は違いますが、がんばりましょう!(^_^/
♠ 同じ薬です。
わたしは 最初から1日に200mg 朝晩1錠ずつ 飲んでいます。眼の検査も行っていますが最近眼圧が高いと言われて 目薬もらっていますが これは この薬とは関係ないとの事でした。大量に 10年以上飲んでいると 網膜に支障が出るかもとのことです。日本でも出してくれると良いのに残念です。でも 痩せたなんて羨ましい。
私も 痩せたいですが 食欲の秋で ますます難しいですよ。〔笑)
私も 痩せたいですが 食欲の秋で ますます難しいですよ。〔笑)
♥ Re:同じ薬です。
同じ量ですね。(^^)
ずっと飲み続けるのは不安でしたので、お仲間が見つかって嬉しいです。
私も目と肝臓の検査はしたほうがいいですね。
最初はやせましたが、昨年末からずんずん太り、今はもと以上になってしまいました。どうしてなのでしょ。体が慣れちゃったのかしら。残念です。;_;
ずっと飲み続けるのは不安でしたので、お仲間が見つかって嬉しいです。
私も目と肝臓の検査はしたほうがいいですね。
最初はやせましたが、昨年末からずんずん太り、今はもと以上になってしまいました。どうしてなのでしょ。体が慣れちゃったのかしら。残念です。;_;
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プロフィール
名前: エム
自己紹介:
布や糸がながめるのが好きです。
何を作ろうかとワクワクする時間が好きです。
神戸でスイス人のシェリーさんに教わったという母の刺しゅうが大好きで、オトナになったら刺しゅうをしようと思っていました。会社勤めとのかねあいで、ライラックの会、おんどりアカデミー、日本手芸普及協会と教わる場所はかわりましたが、ずっと刺しゅうを続けてきました。
退社後に、日本手芸普及協会の資格を取得。現在、刺しゅう部門師範の資格をいただいています。また、ホビーラホビーレで刺しゅう講師をさせていただいています。
いろいろなところで刺しゅうを教えていただき、洋書を読み、気がついたことは、私のように伝統をつなぐ役目を持たない、楽しみで刺しゅうをする者にとって、刺し方に正解はないんじゃないかということ。同じステッチでも場所や人によって刺し方が違い、それぞれに長所があります。だから、自分のスタイルで楽しくきれいに刺せることが一番なのではないかと思っています。
楽しく、きれいに、自由に!を目指しています。
子どもの病気、自分の病気、いろいろありますが、刺しゅうは私を癒してくれます。これからも、自分なりの刺しゅうをオリジナルにこだわって楽しんでいきたいと思います。
インスタグラムで作製経過など投稿しています。mohta2でサーチしてくださいネ。
何を作ろうかとワクワクする時間が好きです。
神戸でスイス人のシェリーさんに教わったという母の刺しゅうが大好きで、オトナになったら刺しゅうをしようと思っていました。会社勤めとのかねあいで、ライラックの会、おんどりアカデミー、日本手芸普及協会と教わる場所はかわりましたが、ずっと刺しゅうを続けてきました。
退社後に、日本手芸普及協会の資格を取得。現在、刺しゅう部門師範の資格をいただいています。また、ホビーラホビーレで刺しゅう講師をさせていただいています。
いろいろなところで刺しゅうを教えていただき、洋書を読み、気がついたことは、私のように伝統をつなぐ役目を持たない、楽しみで刺しゅうをする者にとって、刺し方に正解はないんじゃないかということ。同じステッチでも場所や人によって刺し方が違い、それぞれに長所があります。だから、自分のスタイルで楽しくきれいに刺せることが一番なのではないかと思っています。
楽しく、きれいに、自由に!を目指しています。
子どもの病気、自分の病気、いろいろありますが、刺しゅうは私を癒してくれます。これからも、自分なりの刺しゅうをオリジナルにこだわって楽しんでいきたいと思います。
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